Naziv: UDRUGA OSOBA OBOLJELIH OD ALS-A I DRUGIH RIJETKIH BOLESTI "NEURON"
OIB: 34591486598

Registarski broj: 21011203
Datum upisa: 22.08.2014
Predsjednica: Slavica Horvat
Dopredsjednici: Kristijan Mikec, Deni Peterković

Neuron-Logo-SiriRačun za uplatu članarina:

  • IBAN HR5923300031153355704HRK (kunski račun)
  • IBAN HR5923300031153355704EUR (devizni račun)
    • SWIFT SOGEHR22

 

Račun za uplatu donacija:

  • IBAN HR0223300031553355921HRK (kunski račun)
  • IBAN HR8023300031553355778EUR (devizni račun)
    • SWIFT ( BIC ) SOGEHR22

 

STATUT UDRUGE (pdf)

Rješenje o upisu u Registar udruga (pdf)

 

Djelatnosti udruge su:

  • okupljanje oboljelih osoba od ALS-a, drugih neuroloških i rijetkih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te međusobne pomoći,
  • upoznavanje s prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici liječenju i rehabilitaciji oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti,
  • okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta,
  • surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih,
  • suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima,  liječnicima, stručnim i drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ ili sličnih ciljeva i djelatnosti,
  • poticanje uzajamnog pomaganja članova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu,
  • nabavljati i opskrbljivati članstvo potrebnim pomagalima, predlagati njihovo usavršavanje i pronalaženje novih pomagala
  • pomaganje pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu,
  • pomaganje pri odlasku na liječenje u zemlji i u inozemstvu
  • promicanje i unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života,
  • poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja,
  • organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge,
  • u radionicama Udruge izrada rukotvorina i ostalih predmeta vlastitom  izradom i prodaja istih na malo izvan prodavaonica  sukladno odredbama Zakona o trgovini, radi ostvarivanja ciljeva Udruge
  • educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji
  • organiziranje humanitarnih koncerata i ostalih javnih okupljanja, priređivanje i organiziranje prigodnih lutrija, tombola,  kao i raznih prodajnih izložbi, sajmova u skladu sa zakonskim propisima,
  • izdavanje i dijeljenje ili prodaja letaka, brošura, biltena, knjiga, bedževa, plakata i drugog promidžbenog materijala, te audio i video materijala u skladu sa zakonskim propisima
  • okupljanje i osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa Udruge,
  • provođenje humanitarne djelatnosti za članove Udruge i njihove obitelji, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći,
  • sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i sl. koji su u vezi s ciljevima i djelanosti Udruge
  • organizira razmjenu posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom, studijska i druga putovanja u funkciji realizaje svojih ciljeva
  • organiziranje izleta i studijskih putovanja za članove Udruge u trajanju od dva dana sa jednim noćenjem sukladno Zakonu
  • druge djelatnosti koje obezbjeđuju ostvarivanje ciljeva Udruge u skladu sa Statutom i Zakonom.

facebook-icon Pronađite nas na Facebook-u!

 

Poveznice


Pomozite oboljelima pozivom na broj 060 9201 (cijena poziva iz fiksnih i mobilnih mreža - 5,00 kn + PDV)