EURORDIS je pokrenuo uzbudljivu kampanju kako bi se 2019. godina proglasila službenom Europskom godinom rijetkih bolesti! 

 

Naime, svake godine, Europska unija odabire neku  temu za Europsku godinu kako bi potaknula raspravu i dijalog unutar i između europskih zemalja i kako pozitivno promijenila stavove javnosti o zadanoj temi.

 

Ovo je naša prilika da privučemo pažnju na našu osjetljivu zajednicu i da svi zajedno, solidarno stanemo i pružimo nadu za više od 30 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji diljem Europe. Ako djelujemo zajedno, naš će se glas sigurno čuti!

 

Ovim putem Vas pozivam da se pridružite kampanji i registrirate se na http://www.eurordis.org/eyrd2019. Možete i proširiti glas o kampanji i vašoj podršci putem Facebooka i Twittera! Pomozite nam da proširimo glas o Europskoj godini rijetkih bolesti!


Zašto Europska godina za rijetke bolesti?

  • za podizanje javne svijesti
  • za pronalaženje rješenja za izazove s kojima se susreću oboljeli, obitelji i njihovi pružatelji skrbi, u javnim i političkim sferama
  • za poticanje stručnjaka da usmjere svoju pažnju na rijetke, slabo istražene, gotovo nepoznate, često opasne po život bolesti, koje pogađaju i djecu i odrasle
  • za stvaranje uvjeta za bolju zdravstvenu, medicinsku i socijalnu skrb za sve

Zašto 2019. godina?

  • 2019. godina je vrlo značajna godina za zajednicu rijetkih bolesti
  • 20. godišnjica usvajanja Odredbe EU o Orphan medicinskim proizvodima (EU Regulation on Orphan Medicinal Products)
  • 10. godišnjica Priopćenja Komisije i Preporuke Vijeća o rijetkim bolestima (Commission Communication and Council Recommendation on rare diseases)

 

 

facebook-icon Pronađite nas na Facebook-u!

 

Poveznice


Pomozite oboljelima pozivom na broj 060 9201 (cijena poziva iz fiksnih i mobilnih mreža - 5,00 kn + PDV)