Poštovani liječnici i svi ostali koji pokušavate pomoći oboljelima od ALS-a i ostalih rijetkih bolesti!


Pokušavamo razumjeti vašu zabrinutost za pacijente koji su se oglušili na vaše upute da otiđu svojim kućama umrijeti i ne prihvaćaju tvrdnju da lijeka za njihovu bolest nema. 
Osjećamo dužnost objasniti, iako nam nije jasno zašto vi ne osjećate dužnost objasniti nama, kojim ste motivima vođeni, da pokušavate tim ljudima oteti i posljednju nadu. Oboljelima je u životu ostala još jedino nada u tu jednu i jedinu šansu za makar simbolično poboljšanje kvalitete vlastitih života. Kako njima, tako i njihovim obiteljima, ostala je još jedna jedina ljudska želja: želja za životom! 
Uputili smo kod nas na bezbroj adresa upite, kucali na mnoga vrata, ali odgovor je uvijek bio da lijeka nema! Raspitivali smo se u Hrvatskoj za transplantaciju matičnih stanica, a odgovor je uvijek bio "nema smisla, to ne pomaže". Niti jedan liječnik opće prakse, niti jedan specijalist neurolog koji vodi naše pacijente, nije nam nikada dao upute kome bi se još mogli obratiti za pomoć! ( Izuzetak je jedino upućivanje neurologa na Rebro kod prof. Žagar da nam potvrde dijagnozu ). Nikada od "mjerodavnih"nismo dobili niti jednu svjetsku adresu gdje se trenutno provodi ispitivanje za ALS. 
Drago nam je da su naši liječnici konačno počeli brinuti za oboljele! Dušebrižnički doduše i tek pod pritiskom, ali i to je nešto. Smijemo li se nadati da ćete od sad brže provoditi dijagnostiku i da će pacijenti u kratkom roku dobiti ispravnu dijagnozu? Hoćete li s nama krenuti u borbu za maksimalno kvalitetnu njegu bolesnika? Hoćete li pružiti stručnu pomoć obiteljima koje imaju smrtno bolesnog pacijenta?

Mi ne možemo znati, niti tvrdimo da je drukčije, ali ukoliko u Klinici Relife pacijentima daju samo infuziju ( fiziološku otopinu), bez matičnih stanica kako navodite, molimo vas da i vi našim oboljelima dajete istu supstancu kako bi im se (velikoj većini) u vrlo kratkom roku poboljšalo stanje. Kad u svojim tvrdnjama navodite da je jedino akupunktura razlog njihovom poboljšanju, molimo vas, omogućite im tu istu akupunkturu u Hrvatskoj preko HZZO-a. U tom bi se slučaju svako poboljšanje stanja pacijenata pripisivalo vašem znanstvenom radu i stručnom liječenju, pa u slučaju poboljšanja ne bismo dvojili ili sumnjali u postavljene dijagnoze. Te iste ionako su potvrđene ( neke na nekoliko raznih priznatih Klinika-naših stranih-isto je), a trošak puta i liječenja u Kini u tom bismo slučaju izbjegli.
Željeli bismo da o pacijentima brinete kao savjesni liječnici i njihovi prijatelji. Željeli bismo da barem u trenucima izgovaranja smrtonosne dijagnoze ne zaboravite na Hipokratovu zakletvu i da pacijentima ne "ubijate" nadu! 
Dok pišemo ovo priopćenje, nova se skupina oboljelih sprema u Kinu. Dozvolite njima, ali i svima u budućnosti, da se uhvate za jedinu šansu za život! Vaša je struka HUMANA pa vas molimo da to budete i vi! Svi su pacijenti jako dobro upoznati sa realnim šansama za izlječenje. Ovo im nije jedna od šansi... ovo je za njih JEDINA šansa! Takvu kod vas nisu dobili, pa vas molimo da shvatite da se liječnici u Kini isto smatraju profesionalcima, a Vas usput, nikad nisu nazvali varalicama. Dozvolite da ljudi pokušaju spasiti svoj život! 
Udruga Neuron nikada nije niti će buditi lažnu nadu na temelju kuloarskih priča. Nikada nismo, niti ćemo biti profitna organizacija. Nikada nismo niti ćemo dati ijedno obećanje osim onog da ćemo- pokušati. Jer-imamo li što izgubiti ??? Vaša uputa je vrlo jasna i usprkos činjenici da ste profesionalno prisiljeni zatomiti empatiju, molimo da shvatite da ovi ljudi nisu pokvareni strojevi koje se ne isplati popravljati. Na kraju pitajte njih kako žele živjeti pa i umrijeti. Želimo tek da nam ne stajete na put ukoliko nemate ništa za ponuditi. Želimo da nam ne ubijate jedinu nadu! Ako je nazovete lažnom, molimo da argumentirate i istovremeno akceptirate da su tamo neki kineski liječnici uspjeli učiniti nešto što vi niste ni pokušali.

Radni tim udruge Neuron

facebook-icon Pronađite nas na Facebook-u!

 

Poveznice


Pomozite oboljelima pozivom na broj 060 9201 (cijena poziva iz fiksnih i mobilnih mreža - 5,00 kn + PDV)