N E U R O N

EURORDIS je pokrenuo uzbudljivu kampanju kako bi se 2019. godina proglasila službenom Europskom godinom rijetkih bolesti! 

Naime, svake godine, Europska unija odabire neku  temu za Europsku godinu kako bi potaknula raspravu i dijalog unutar i između europskih zemalja i kako pozitivno promijenila stavove javnosti o zadanoj temi.

Ovo je naša prilika da privučemo pažnju na našu osjetljivu zajednicu i da svi zajedno, solidarno stanemo i pružimo nadu za više od 30 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji diljem Europe. Ako djelujemo zajedno, naš će se glas sigurno čuti!

Ovim putem Vas pozivam da se pridružite kampanji i registrirate se na http://www.eurordis.org/eyrd2019. Možete i proširiti glas o kampanji i vašoj podršci putem Facebooka i Twittera! Pomozite nam da proširimo glas o Europskoj godini rijetkih bolesti!

Zašto Europska godina za rijetke bolesti?

• za podizanje javne svijesti
• za pronalaženje rješenja za izazove s kojima se susreću oboljeli, obitelji i njihovi pružatelji skrbi, u javnim i političkim sferama
• za poticanje stručnjaka da usmjere svoju pažnju na rijetke, slabo istražene, gotovo nepoznate, često opasne po život bolesti, koje pogađaju i djecu i odrasle
• za stvaranje uvjeta za bolju zdravstvenu, medicinsku i socijalnu skrb za sve

Zašto 2019. godina?

• 2019. godina je vrlo značajna godina za zajednicu rijetkih bolesti
• 20. godišnjica usvajanja Odredbe EU o Orphan medicinskim proizvodima (EU Regulation on Orphan Medicinal Products)
• 10. godišnjica Priopćenja Komisije i Preporuke Vijeća o rijetkim bolestima (Commission Communication and Council Recommendation on rare diseases)

Poštovani liječnici i svi ostali koji pokušavate pomoći oboljelima od ALS-a i ostalih rijetkih bolesti!

Pokušavamo razumjeti vašu zabrinutost za pacijente koji su se oglušili na vaše upute da otiđu svojim kućama umrijeti i ne prihvaćaju tvrdnju da lijeka za njihovu bolest nema. 
Osjećamo dužnost objasniti, iako nam nije jasno zašto vi ne osjećate dužnost objasniti nama, kojim ste motivima vođeni, da pokušavate tim ljudima oteti i posljednju nadu. Oboljelima je u životu ostala još jedino nada u tu jednu i jedinu šansu za makar simbolično poboljšanje kvalitete vlastitih života. Kako njima, tako i njihovim obiteljima, ostala je još jedna jedina ljudska želja: želja za životom! 
Uputili smo kod nas na bezbroj adresa upite, kucali na mnoga vrata, ali odgovor je uvijek bio da lijeka nema! Raspitivali smo se u Hrvatskoj za transplantaciju matičnih stanica, a odgovor je uvijek bio "nema smisla, to ne pomaže". Niti jedan liječnik opće prakse, niti jedan specijalist neurolog koji vodi naše pacijente, nije nam nikada dao upute kome bi se još mogli obratiti za pomoć! ( Izuzetak je jedino upućivanje neurologa na Rebro kod prof. Žagar da nam potvrde dijagnozu ). Nikada od "mjerodavnih"nismo dobili niti jednu svjetsku adresu gdje se trenutno provodi ispitivanje za ALS. 
Drago nam je da su naši liječnici konačno počeli brinuti za oboljele! Dušebrižnički doduše i tek pod pritiskom, ali i to je nešto. Smijemo li se nadati da ćete od sad brže provoditi dijagnostiku i da će pacijenti u kratkom roku dobiti ispravnu dijagnozu? Hoćete li s nama krenuti u borbu za maksimalno kvalitetnu njegu bolesnika? Hoćete li pružiti stručnu pomoć obiteljima koje imaju smrtno bolesnog pacijenta?

Mi ne možemo znati, niti tvrdimo da je drukčije, ali ukoliko u Klinici Relife pacijentima daju samo infuziju ( fiziološku otopinu), bez matičnih stanica kako navodite, molimo vas da i vi našim oboljelima dajete istu supstancu kako bi im se (velikoj većini) u vrlo kratkom roku poboljšalo stanje. Kad u svojim tvrdnjama navodite da je jedino akupunktura razlog njihovom poboljšanju, molimo vas, omogućite im tu istu akupunkturu u Hrvatskoj preko HZZO-a. U tom bi se slučaju svako poboljšanje stanja pacijenata pripisivalo vašem znanstvenom radu i stručnom liječenju, pa u slučaju poboljšanja ne bismo dvojili ili sumnjali u postavljene dijagnoze. Te iste ionako su potvrđene ( neke na nekoliko raznih priznatih Klinika-naših stranih-isto je), a trošak puta i liječenja u Kini u tom bismo slučaju izbjegli.
Željeli bismo da o pacijentima brinete kao savjesni liječnici i njihovi prijatelji. Željeli bismo da barem u trenucima izgovaranja smrtonosne dijagnoze ne zaboravite na Hipokratovu zakletvu i da pacijentima ne "ubijate" nadu! 
Dok pišemo ovo priopćenje, nova se skupina oboljelih sprema u Kinu. Dozvolite njima, ali i svima u budućnosti, da se uhvate za jedinu šansu za život! Vaša je struka HUMANA pa vas molimo da to budete i vi! Svi su pacijenti jako dobro upoznati sa realnim šansama za izlječenje. Ovo im nije jedna od šansi... ovo je za njih JEDINA šansa! Takvu kod vas nisu dobili, pa vas molimo da shvatite da se liječnici u Kini isto smatraju profesionalcima, a Vas usput, nikad nisu nazvali varalicama. Dozvolite da ljudi pokušaju spasiti svoj život! 
Udruga Neuron nikada nije niti će buditi lažnu nadu na temelju kuloarskih priča. Nikada nismo, niti ćemo biti profitna organizacija. Nikada nismo niti ćemo dati ijedno obećanje osim onog da ćemo- pokušati. Jer-imamo li što izgubiti ??? Vaša uputa je vrlo jasna i usprkos činjenici da ste profesionalno prisiljeni zatomiti empatiju, molimo da shvatite da ovi ljudi nisu pokvareni strojevi koje se ne isplati popravljati. Na kraju pitajte njih kako žele živjeti pa i umrijeti. Želimo tek da nam ne stajete na put ukoliko nemate ništa za ponuditi. Želimo da nam ne ubijate jedinu nadu! Ako je nazovete lažnom, molimo da argumentirate i istovremeno akceptirate da su tamo neki kineski liječnici uspjeli učiniti nešto što vi niste ni pokušali.

Radni tim udruge Neuron

1. Skupština Udruge NEURON održat će se 20.09.2014. u restoranu "Palfi", Zagrebačka cesta 225 s početkom u 17:00.

DNEVNI RED

1. Plan i program rada udruge "Neuron"
2. Izvještaj o zahtjevima predanim u HZZO od strane udruge
3. Upute o organizaciji i provođenju pojedinačnih humanitarnih akcija
4. Razno

Molimo sve članove da se odazovu ovom pozivu kako bi svojim prisustvom i aktivnim sudjelovanjem u radu Skupštine doprinjeli boljem i kvalitetnijem radu udruge "Neuron".

Slavica Horvat
Predsjednica Udruge Neuron